Krankheitsbild und Stand der Forschung - Forschung zu ME/CFS: 40 Jahre Rückstand aufholen

Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler © imago images/Ikon Images/Alice Mollon
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Myalgische Enzephalomyelitis: Der Name bedeutet auf Altgriechisch "Entzündung des Gehirns und Rückenmarks mit Muskelbeteiligung". In Kombination mit dem Chronischen Fatigue-Syndrom nennt man diese Krankheit kurz ME/CFS. Sie äußert sich vor allem durch erhebliche körperliche Schwäche und ist durch die Corona-Pandemie mehr ins öffentliche Bewusstsein gerückt. Aber noch nicht genug. Denn sie ist nicht heilbar, es gibt keine Medikamente dagegen und wenig politische Unterstützung. Marina Weisband berichtet, wie sie mit dieser Krankheit lebt, und Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen verrät mehr über den Stand der Forschung zu ME/CFS.

Herausforderungen der Betroffenen

Marina Weisband berichtet von ihrem Alltag mit ME/CFS

Sie beschreibt, wie die Krankheit ihre Arbeitsfähigkeit und ihr Familienleben beeinträchtigt und wie sie ihre Aktivitäten sorgfältig planen muss, um Rückschläge zu vermeiden.

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Während Patienten mit Multipler Sklerose gezielte Medikamente erhalten, gibt es für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom) bisher keine spezifischen Behandlungen. Die Forschung zu ME/CFS hinkt etwa 40 Jahre hinter der zu Multipler Sklerose hinterher.

ME/CFS wird als neuroimmunologische Erkrankung eingestuft, bei der die Funktion des Nervensystems gestört ist, ohne dass Gewebe angegriffen wird. Die Krankheit beginnt oft akut nach einer schweren Infektion und kann sich im Laufe der Zeit verbessern oder verschlimmern.

Obwohl die Forschung zu ME/CFS im Vergleich zu anderen Erkrankungen wenig fortgeschritten ist, gibt es Hoffnung. Man hat grundlegende Mechanismen verstanden, wie z.B. die Rolle von Autoantikörpern. Klinische Studien sind notwendig, um neue Medikamente zu entwickeln und zuzulassen. Doch die Entwicklung von Medikamenten für ME/CFS ist aufgrund regulatorischer Hürden und hoher Kosten langsam. Öffentliche Förderung ist entscheidend, um Fortschritte zu erzielen. Es gibt jedoch vorsichtigen Optimismus, dass in den nächsten Jahren wirksame Therapien verfügbar sein könnten.

Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité in Berlin leitet das Fatigue-Zentrum und die Immundefektambulanz, die einzige Ambulanz für erwachsene ME/CFS-Patienten in Deutschland. Sie wurde für ihren Einsatz mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet.